División de Niños con Necesidades Médicas Especiales

​Descripción de la División:

Esta División proveerá dirección y supervisión a nivel Isla a todos los esfuerzos relacionados con la prestación de servicios coordinados, centrados en la familia y con participación de la comunidad para lograr el acceso a servicios de salud de calidad para los niños con necesidades médicas especiales entre 0 a 21 años de edad y sus familias. Como entidad que maneja los Fondos de Titulo V correspondientes al Componente C, tiene la responsabilidad de fortalecer los servicios de salud que se le proveen a esta población de manera que se garantice que reciba los servicios requeridos de acuerdo a la edad y condición especial de salud; proveer liderazgo en la realización del estudio de necesidades de este grupo poblacional y en el desarrollo de un plan de monitoreo y evaluación de las estrategias dirigidas a la población de niños con necesidades médicas especiales y sus familias.

 

Misión: Fomentar el estado óptimo de salud y bienestar de los niños con necesidades médicas especiales mediante un sistema de servicios integrales de salud, incluyendo  servicios directos de la más alta calidad en consonancia con la práctica médica vigente,  servicios facilitadores o de apoyo, servicios de base poblacional y servicios de infraestructura; e integrar la recopilación y el reporte de los datos los programas de cernimiento neonatal y las deficiencias en el desarrollo para producir datos utilizando variables estandarizadas bien definidas que incluyan información demográfica, genotipos cuando aplique, y patrones de referido y tiempo para el cuidado especializado que requieren estas poblaciones.

La División Niños con Necesidades Médicas Especiales se subdivide en una sección y un programa. Los diferentes proyectos han sido agrupados bajo la Sección Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos y Deficiencias en el Desarrollo por la afinidad en funciones y para facilitar la colaboración e integración de los mismos.

La Sección Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos y Deficiencias en el Desarrollo tiene como prioridad la identificación temprana de los niños con defectos congénitos  y deficiencias en el desarrollo y sus familias con el propósito de asegurar que logren acceso a los servicios especializados que necesitan oportunamente. Utiliza la infraestructura del Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos para la recopilación de datos disponibles en los expedientes médicos, enlace de datos con fuentes de interés y acceso a los servicios especializados, con la intención de crear una base de datos poblacional de defectos congénitos que integre las fortalezas de los datos especializados del Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos, del Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal y del Laboratorio de Cernimiento Metabólico Neonatal adscrito al Recinto de Ciencias Médicas, y para proveer apoyo en la creación y desarrollo del Registro de las Personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. La sección incluye cuatro proyectos: 

 

Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos - El Programa tiene como objetivos: monitorear la ocurrencia de los defectos congénitos de forma activa, continua y sistemática en Puerto Rico; identificar cambios en tendencias a través del tiempo para los distintos defectos; evaluar las estrategias para la de prevención de los defectos congénitos y realizar estudios de investigación que permitan identificar factores de riesgo para los defectos congénitos. La información producida por el Sistema también se utiliza para identificar necesidades de servicios y para promover el acceso a los servicios. El Sistema consiste de tres componentes básicos: 1) Vigilancia (recopilación, análisis, interpretación y diseminación continua y sistemática de los datos), 2) Prevención (Consejería y desarrollo de estrategias para reducir la incidencia de los defectos congénitos como por ejemplo: la Campaña Ácido Fólico), y 3) Referido (Referido temprano a servicios médicos y aliados a la salud, y enlaces con otras agencias de servicios y de apoyo).

 

SISTEMA DE VIGILANCIA Y PREVENCIÓN DE DEFECTOS CONGÉNITOS

Descripción: El Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos de Puerto Rico: 1) monitorea 47 defectos de nacimiento en la Isla, 2) Desarrolla una campaña continua para la prevención de estas condiciones y 3) Contacta a las familias identificadas por el Sistema para orientarlas sobre los servicios disponibles en la comunidad.

Base Legal: Ley #351 del 16 de septiembre de 2004, Ley del Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos en puerto Rico y su Reglamento, #126 del 7 de septiembre de 2007.

Visión: El Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos de Puerto Rico será reconocido como el programa de referencia a través del cual se establecerán los protocolos para la vigilancia activa de defectos congénitos, por su capacidad de recopilación, análisis y diseminación de información, liderazgo y responsabilidad social al promover una cultura de salud y bienestar para la prevención y la prestación de servicios a esta población.

Misión: Contribuir al mejoramiento de la salud de la población de niños del país mediante la recopilación, análisis y diseminación de información sobre la ocurrencia de los defectos congénitos en Puerto Rico y fomentar su aplicación en la toma de decisiones, formulación de políticas y promoción de estilos de vida saludables para su prevención y la prestación de servicios.

Metas: 

  1. Mantener un sistema de vigilancia activo, de base poblacional, que permita generar y diseminar información precisa y oportuna sobre la ocurrencia de defectos congénitos en Puerto Rico, a ser utilizada en la planificación, implantación y evaluación de estrategias y actividades de salud pública.
  2. Crear alianzas a través de acuerdos colaborativos con representantes de diversos sectores públicos y privados, para promover la utilización de datos y el desarrollo de actividades salubristas de intervención y prevención de defectos congénitos, específicamente para el desarrollo y ejecución de planes de acción basados en evidencia.
  3. Utilizar los datos generados por el Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos para la identificación de poblaciones a riesgo y el desarrollo de actividades educativas específicas, dirigidas a la prevención de defectos congénitos.
  4. Orientar  a las familias de niños identificados con defectos congénitos y facilitar el acceso a los servicios que brindan las agencias y grupos de apoyo de la comunidad, para que reciban los servicios pertinentes de manera oportuna.

 

Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal - Desarrolla e implanta el cernimiento auditivo neonatal universal a nivel isla. El programa consta de tres componentes: 1) Prueba de cernimiento (el examen inicial en los bebés para identificar la pérdida auditiva) antes del mes edad, 2) Evaluación audiológica (para confirmar la pérdida auditiva) antes de los 3 meses de edad,  y 3) Intervención temprana (incluyendo tratamiento médico, servicios de intervención temprana y apoyo a la familia) antes de los 6 meses de edad.

 

Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias – El Programa tiene como objetivos: la detección temprana y el control eficaz de las condiciones hereditarias más comunes e importantes en Puerto Rico para prevenir o aminorar las consecuencias de dichas enfermedades. El programa consta de tres componentes: 1) Prueba de cernimiento (el examen inicial en los bebés para identificar el defecto congénito), 2) Pruebas confirmatorias (para confirmar el diagnóstico), y 3) Tratamiento temprano (incluyendo tratamiento médico y consejería genética a la familia).

 

Registro de las Personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo - La Ley Núm. 220 del  4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo" o "BIDA"  establece en su Artículo 4c: El Departamento de Salud "creará un Registro de las Personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en el cual incluirá un Sistema de Vigilancia de Datos relacionados a la prevalencia.  Todo proveedor de servicio, agencia e instrumentalidad del Gobierno de Puerto Rico que ofrezca servicios a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo reportará los datos sobre la referida población.  El Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada año,  un informe sobre este registro". 

 

Programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud - Este Programa dirige sus esfuerzos a propiciar, desarrollar e implantar estrategias que contribuyan al desarrollo de sistemas de servicios coordinados, centrados en la familia y con participación de la comunidad para la población en edad pediátrica 0-21 años con necesidades especiales de salud y sus familias. Se opera el programa a nivel regional a través de los Centros Pediátricos Regionales.